Cierpisz na nowotwór mielodysplastyczny (MDS)? Może mu towarzyszyć klon nocnej napadowej hemoglobinurii (PNH)!
U części pacjentów z MDS, zwłaszcza niższego ryzyka występuje dodatkowa nieprawidłowość - obecność klonu komórek PNH (napadowej nocnej hemoglobinurii).
W różnych badaniach odsetek pacjentów z MDS, u których stwierdzono klon PNH waha się od około 1% do 10%. Rozpoznanie obecności klonu PNH u pacjenta z MDS może mieć znaczenie kliniczne, ponieważ może wpływać na wybór strategii terapeutycznej oraz prognozę choroby. Przeprowadzenie diagnostyki w kierunku PNH zaleca się zwłaszcza u pacjentów z objawami takimi jak hemoliza, ciemny mocz, czy skłonność do tworzenia zakrzepów. Klon PNH może także być obecny u pacjentów bez tych objawów. U pacjentów z MDS i obecnym klonem PNH leczenie może wymagać dostosowania aby zarówno zaradzić nieprawidłowej funkcji szpiku kostnego związanej z MDS, jak i zapobiega hemolizie i zakrzepom spowodowanym przez klon PNH.
Jeśli chcesz zostać przebadany pod kątem obecności klonu PNH zgłoś się do Fundacji Saventic, która pomoże w przeprowadzeniu procesu diagnostycznego.
Uzupełnij krótką ankietę https://forms.gle/MRw7onjUH9Mia4dY8 lub formularz na stronie Fundacji https://www.fundacjasaventic.pl/formularz-danych-pacjenta/
W razie pytań zachęcamy do kontaktu info@fundacjasaventic.pl