Aktualności - SPChNK

2024-11-12

Zapraszamy na coroczne spotkanie edukacyjno –integracyjne

Ogólnokrajowego Stowarzyszenia Pomocy Chorym na Przewlekłą Białaczkę Szpikową i

Stowarzyszenia Pomocy Chorym na Nowotwory Krwi w Zamościu

W spotkaniu uczestniczą lekarze z Kliniki Hematologii oraz członkowie obu Stowarzyszeń i ich rodziny.

Miejsce spotkanie

Hotel Prezydencki Rzeszów ul. Podwisłocze 48, dnia : 28 listopad (czwartek) godz. 14.00 .
Agenda

14.00 – powitanie

14.10 – wykład nt. Scemblix- lek nowej generacji w CML –

hematolog- dr Jarosław Grzyb – Klinika Hematologii Rzeszów

15.00 – wykład nt. Badania genetyczne w CML –

genetyk -dr n. med. Marzena Wojtaszewska-klinika Hematologii Rzeszów

15.45 - dyskusja

16.15 – uroczysty wspólny obiad

Cd. spotkania -integracja

Zarząd i komisja Rewizyjna SPBS i SPCHN

2024-08-22

Jesteśmy uczestnikiem PACJENCI.PRO

Jesteśmy uczestnikiem PACJENCI.PRO
Akademii Rozwoju Organizacji Pacjentów

2024-08-13

Pożegnanie

"A ja , gdy się zbudzę nasycę się obliczem Twym Panie..." Z głębokim żalem i współczuciem dla rodziny i pamięcią w modlitwie, żegnamy naszą wieloletnią koleżankę członka Komisji Rewizyjnej Stowarzyszenia Pomocy Chorym na Nowotwory Krwi w Zamościu Teresa Kitka , która wiele wycierpiała w chorobie w ostatnim czasie. Niech przebywanie z Jezusem Chrystusem w niebie będzie Ci nagrodą za trudy życia i za dobro , które na ziemi czyniłaś.

Zegnają Cię przyjaciele i członkowie ze Stowarzyszenia SPCHN Zamość .

2024-07-16

Stowarzyszenia CEESTAHC - zaproszenie na Międzynarodowe Sympozjum Evidence-Based Health Care pt. "Shaping the future of sustainable healthcare"

Szanowni Państwo,

W imieniu Stowarzyszenia CEESTAHC po raz kolejny serdecznie zapraszam Państwa do współpracy podczas 19 Międzynarodowego Sympozjum Evidence-Based Health Care pt. „Shaping the future of sustainable healthcare”. Sympozjum odbędzie się w dniach 10-11 października 2024 roku w sposób hybrydowy: on-line oraz w formie stacjonarnej, w hotelu Hilton Garden Inn w Krakowie.

Link do strony Sympozjum : Sympozjum EBHC (ceestahc.org).
Zapraszam również na stronę Stowarzyszenia CEESTAHC: https://sympozjum.ceestahc.org/

Zaproszenie na Sympozjum EBHC (ebhc2024_zaproszenie_NGO.pdf)

2024-07-12

Trwa kampania “Zdrowie ma przyszłość w badaniach klinicznych. Zostań Pacjentem Jutra!”.

Trwa kampania “Zdrowie ma przyszłość w badaniach klinicznych. Zostań Pacjentem Jutra!”. Dzięki niej chcemy zwiększać świadomość na temat badań klinicznych, poszerzać wiedzę, a także edukować społeczeństwo i promować badań kliniczne jako szansę dla Pacjentów na poprawę jakości życia i zdrowia. W kampanii poznajemy historie Pacjentów Jutra, czyli osób, które zdecydowały się wziąć udział w badaniach klinicznych. Spotykamy też lekarzy, którzy opowiadają o tym, czy są badania kliniczne z ich perspektywy.

Dlaczego to ważne? Prawie 76% społeczeństwa nie zna pojęcia badania kliniczne albo ma na ich temat małą lub bardzo małą wiedzę. Niska świadomość społeczna nie tylko przekłada się na brak informacji dla pacjentów o korzyściach wynikających z udziału w badaniach klinicznych, ale także opóźnia wprowadzenie nowych leków na rynek i ogranicza ich powszechną dostępność.

Pragniemy podkreślić kluczową rolę badań klinicznych w rozwijaniu nowych terapii i powstawaniu leków, zapoznać z mało nagłaśnianym tematem i obalić mity związane z badaniami klinicznymi. Naszymi odbiorcami są zarówno Pacjenci, ich rodziny i przyjaciele, jak również środowisko medyczne, lekarze podstawowej opieki medycznej, specjaliści i farmaceuci.

Zapraszamy do zapoznania się z informacjami na stronie: pacjencijutra.pl

2024-05-22

Cierpisz na nowotwór mielodysplastyczny (MDS)? Może mu towarzyszyć klon nocnej napadowej hemoglobinurii (PNH)!

U części pacjentów z MDS, zwłaszcza niższego ryzyka występuje dodatkowa nieprawidłowość - obecność klonu komórek PNH (napadowej nocnej hemoglobinurii).

W różnych badaniach odsetek pacjentów z MDS, u których stwierdzono klon PNH waha się od około 1% do 10%. Rozpoznanie obecności klonu PNH u pacjenta z MDS może mieć znaczenie kliniczne, ponieważ może wpływać na wybór strategii terapeutycznej oraz prognozę choroby. Przeprowadzenie diagnostyki w kierunku PNH zaleca się zwłaszcza u pacjentów z objawami takimi jak hemoliza, ciemny mocz, czy skłonność do tworzenia zakrzepów. Klon PNH może także być obecny u pacjentów bez tych objawów. U pacjentów z MDS i obecnym klonem PNH leczenie może wymagać dostosowania aby zarówno zaradzić nieprawidłowej funkcji szpiku kostnego związanej z MDS, jak i zapobiega hemolizie i zakrzepom spowodowanym przez klon PNH.

Jeśli chcesz zostać przebadany pod kątem obecności klonu PNH zgłoś się do Fundacji Saventic, która pomoże w przeprowadzeniu procesu diagnostycznego.

Uzupełnij krótką ankietę https://forms.gle/MRw7onjUH9Mia4dY8 lub formularz na stronie Fundacji https://www.fundacjasaventic.pl/formularz-danych-pacjenta/

W razie pytań zachęcamy do kontaktu info@fundacjasaventic.pl